Infància i discapacitat. Gotes al desert?
Post de Marta Arias, Responsable de Sensibilització i Polítiques d'Infància d'UNICEF Espanya.
Aquest post ha estat escrit i publicat al bloc "No me pidas calma" (No em demanis calma) de La voz de Galicia.
Li he donat moltes voltes a aquest post. Tantes, que l'he anat retardant per, al final, acabar triant el tema més difícil per a mi. En Xosé m'insistia fa temps que escrivís alguna cosa i, sabedora que UNICEF anava a presentar un informe sobre Nens i nenes amb discapacitat, em vaig comprometre per a aquest moment. L'informe va arribar, i quan vaig començar a llegir-lo, tota la meva professionalitat es va enfonsar. El treball en organitzacions socials t'exposa a molts temes durs (jo vaig començar el meu camí amb l'explotació infantil...), però generalment aconsegueixes combinar el compromís i la passió amb una certa distància personal que et permet realitzar la teva tasca. Aquest cas és diferent. Massa proper, massa viscut.
Així que he decidit no obstinar-me en l'impossible i aprofitar aquest espai per compartir la meva experiència. O més ben dit, la d'en Nico, el meu germà. Autista. Perquè cada cosa que llegeixo en l'informe em recorda algun moment, alguna vivència. Unes vegades, amb un somriure, i altres amb una llàgrima. Com la vida mateixa.
L'informe parla de la importància del diagnòstic precoç, i jo recordo el deambular dels meus pares, de consulta en quiròfan, afrontant metges que culpabilitzaven les mares per no sé quina mala pràctica en l'embaràs, o per consentir massa, o per estimar massa poc...
Parla de les barreres socials i la discriminació, i jo revisc la primera vegada que algú ens va dir que no hauríem de sortir de casa amb una persona així. I l'última vegada que un senyor es va aixecar de la taula del costat en una cafeteria perquè l'incomodava la nostra presència.
Parla de l'educació dels nens i nenes amb discapacitat, i em ve al cap l'etern dilema (dels meus pares i de tants i tants altres) entre optar per un centre d'educació especial, on creus que estarà protegit, o per la integració, i d'aquí a la inclusió, el més difícil encara, un repte que segueix pendent fins a les societats més avançades.
Parla de moltes coses i de molts països, i clar, per molt que intentis evitar-ho, la comparació em fa sortir de l'abstracció. Si això ha estat difícil aquí... com ha de ser fer front a tot això en un país pobre? Podem tan sols imaginar el drama d'una família siriana que intenta fugir sense deixar enrere el seu fill amb paràlisi cerebral? La desolació d'una nena sorda que no comprèn res del que passa al seu voltant enmig del terratrèmol d'Haití? L'informe inclou un testimoni d'un noi albí a Tanzània que simplement fa mal amb tan sols llegir-lo.
I penso novament en el Nico. I en la seva primera operació per obstrucció intestinal. Fa uns 25 anys (confesso que ja n'he perdut el compte). I en les següents. []
Salvat per haver pogut accedir a uns professionals excel·lents, un bon quiròfan, un bon tractament… Quants como ell s'hauran quedat pel camí per no tenir accés a res de tot això?
Però no es preocupin, no vaig acabaré així. L'informe també parla d'avanços i d'èxits, de compromís compartit, i del canvi possible. I, per aparent casualitat, fa tot just uns dies es van lliurar els premis UNICEF Espanya 2013, un dels quals va recaure en l'associació Aprendices Visuales, un exemple com tants altres de compromís, talent i innovació en suport a les persones amb discapacitat. Però no són només ells. Poden llegir aquest altre post aquí mateix sobre "inclusió, sense més" o acostar-se a conèixer l'espectacular projecte de Moltacte que explica tan bé la meva estimada Anna Artazcoz en aquest altre bloc.
Són símptomes de canvi o gotes al desert? De nosaltres depèn. L'informe ho diu amb una claredat que em fa sentir orgullosa: el gran potencial de tots aquests nens i nenes està sent limitat per les nostres actituds. Cada vegada que ens centrem en allò que els nens amb discapacitat no poden fer (i no en el que poden oferir) els tanquem portes. Però també quan els tractem des de la pietat o la condescendència. I el que és pitjor, ens les tanquem també a nosaltres mateixos. Perquè amb la inclusió guanyem tots, no ho oblidem.
Acabo amb les paraules del director executiu d'UNICEF en el prefaci de l'informe: "El camí que segueix no serà fàcil. Però així com els infants no accepten límits innecessaris, nosaltres tampoc hauríem acceptar-los".
PD: No em resisteixo a deixar-los un últim regal. Només dura un minut. Si han arribat fins aquí, no poden deixar de veure-ho.