Infancia e minusvalidez. Gotas no deserto?

Post de Marta Arias, Responsable de Sensibilización e Políticas de Infancia de UNICEF España.

Este post foi escrito e publicado no blog Non me pídas calma de La voz de Galicia

Deille moitas voltas a este post. Tantas, que o fun atrasando para, ao final, acabar elixindo o tema máis difícil para min. Xosé insistíame hai tempo en que escribise algo e, sabedora de que UNICEF ía presentar un informe sobre Niños e nenas con minusvalidez, comprometinme para ese momento. O informe chegou, e cando empecei a lelo, toda a miña profesionalidade se caeu. O traballo en organizacións sociais exponte a moitos temas duros (eu empecei a miña andaina coa explotación infantil...), pero xeralmente logras combinar o compromiso e a paixón con certa distancia persoal que che permite realizar a túa tarefa. Este caso é distinto. Demasiado próximo, demasiado vivido.

Así que decidín non me empeñar no imposible e aproveitar este espazo para compartir a miña experiencia. O mellor dito, a de Nico, o meu irmán. Autista. Porque cada cousa que leo no informe me recorda algún momento, algunha vivencia. Unhas veces, cun sorriso, e outras coa bágoa. Como a vida mesma.

O informe fala da importancia do diagnóstico precoz, e eu recordo o deambular dos meus pais, de consulta en quirófano, afrontando médicos que culpabilizaban as nais por non sei que mala práctica no embarazo, ou por consentilo demasiado, ou por querelo demasiado pouco...

Fala das barreiras sociais e a discriminación, e eu revivo a primeira vez que alguén nos dixo que non deberiamos saír de casa cunha persoa así. E a última vez que un señor se ergueu da mesa do lado nunha cafetaría porque lle incomodaba a nosa presenza.

Fala da educación dos nenos e nenas con minusvalidez, e vénme á cabeza o eterno dilema (dos meus pais e de tantos e tantos outros) entre optar por un centro de educación especial, onde cres que estará protexido, ou dar a pelexa da integración, e de aí á inclusión, o máis difícil aínda, un reto que segue pendente ata nas sociedades máis avanzadas.

Fala de moitas cousas e de moitos países, e claro, por moito que intentes evitalo, a comparación faime saír do ensimesmamento. Se isto foi difícil aquí... como ten que ser facer fronte a todo isto nun país pobre? Podemos sequera imaxinar o drama dunha familia siria que intenta fuxir sen deixar atrás o seu fillo con parálise cerebral? A desolación dunha nena xorda que non comprende nada do que acontece ao seu arredor no medio do terremoto de Haití? O informe inclúe un testemuño dun rapaz albino en Tanzania que simplemente doe con tan só o ler.

E penso de novo en Nico. E na súa primeira operación por obstrución intestinal. Hai uns 25 anos (confeso que xa perdín a conta). E nas seguintes. Salvado por poder acceder a uns excelentes profesionais, un bo quirófano, un bo tratamento... cantos como el terán quedado no camiño por non ter acceso a nada disto?

[]

Pero non se preocupen, non vou rematar así. O informe tamén fala de avances e de éxitos, de compromiso compartido, e do cambio posible. E por aparente casualidade, fai apenas uns días se entregaron os premios UNICEF España 2013, un dos cales recaeu na asociación Aprendices Visuais, un exemplo como tantos outros de compromiso, talento e innovación en apoio ás persoas con minusvalidez. Pero non son só eles. Poden ler este outro post aquí mesmo sobre "inclusión, sen máis" ou achegarse a coñecer o espectacular proxecto de Moltacte que explica tan ben a miña querida Ana Artazcoz neste outro blog.

Son síntomas de cambio ou gotas no deserto? De nós depende. O informe dio cunha claridade que me fai sentir orgullosa: o gran potencial de todos estes nenos e nenas está a ser limitado polas nosas actitudes. Cada vez que nos centramos no que os nenos con minusvalidez non poden facer (e non no que poden ofrecer) pechámoslles portas. Pero tamén cando os tratamos dende a piedade ou a condescendencia. E o que é peor, pechámonolas tamén a nós mesmos. Porque coa inclusión gañamos todos, non o esquezamos.

Remato coas palabras do Director Executivo de UNICEF no prefacio do informe: "O camiño que segue non será doado. Pero así como os nenos non aceptan límites innecesarios, nós tampouco deberiamos aceptalos.

PD: non me resisto a deixarlles un último regalo. Só dura un minuto. Se chegaron ata aquí, non poden deixar de velo.