Infancia y discapacidad. ¿Gotas en el desierto?

Post de Marta Arias, Responsable de Sensibilización y Políticas de Infancia de UNICEF España.

Este post ha sido escrito y publicado en el blog No me pidas calma de La voz de Galicia

Le he dado muchas vueltas a este post. Tantas, que lo he ido retrasando para, al final,  acabar eligiendo el tema más difícil para mí. Xosé me insistía hace tiempo en que escribiera algo y, sabedora de que UNICEF iba a presentar un informe sobre Niños y niñas con discapacidad, me comprometí para ese momento. El informe llegó, y cuando empecé a leerlo, toda mi profesionalidad se vino abajo. El trabajo en organizaciones sociales te expone a muchos temas duros (yo empecé mi andadura con la explotación infantil…), pero generalmente logras combinar el compromiso y la pasión con una cierta distancia personal que te permite realizar tu tarea. Este caso es distinto. Demasiado cercano, demasiado vivido.
 
Así que he decidido no empeñarme en lo imposible y aprovechar este espacio para compartir mi experiencia. O mejor dicho, la de Nico, mi hermano. Autista. Porque cada cosa que leo en el informe me recuerda algún momento, alguna vivencia. Unas veces, con una sonrisa, y otras con la lágrima. Como la vida misma.
 
El informe habla de la importancia del diagnóstico precoz, y yo recuerdo el deambular de mis padres, de consulta en quirófano, afrontando médicos que culpabilizaban a las madres por no sé qué mala práctica en el embarazo, o por consentirle demasiado, o por quererle demasiado poco… 
 
Habla de las barreras sociales y la discriminación, y yo revivo la primera vez que alguien nos dijo que no deberíamos salir de casa con una persona así. Y la última vez que un señor se levantó de la mesa de al lado en una cafetería porque le incomodaba nuestra presencia.
 
Habla de la educación de los niños y niñas con discapacidad, y me viene a la cabeza el eterno dilema (de mis padres y de tantos y tantos otros) entre optar por un centro de educación especial, donde crees que estará protegido, o dar la pelea de la integración, y de ahí a la inclusión, el más difícil todavía, un reto que sigue pendiente hasta en las sociedades más avanzadas.
 
Habla de muchas cosas y de muchos países, y claro, por mucho que intentes evitarlo, la comparación me hace salir del ensimismamiento. Si esto ha sido difícil aquí… ¿cómo tiene que ser hacer frente a todo esto en un país pobre? ¿Podemos siquiera imaginar el drama de una familia siria que intenta huir sin dejar atrás a su hijo con parálisis cerebral? ¿La desolación de una niña sorda que no comprende nada de lo que ocurre a su alrededor en medio del terremoto de Haití? El informe incluye un testimonio de un chico albino en Tanzania que simplemente duele con tan sólo leerlo.
 
Y pienso de nuevo en Nico. Y en su primera operación por obstrucción intestinal. Hace unos 25 años (confieso que ya he perdido la cuenta). Y en las siguientes. []
Salvado por poder acceder a unos excelentes profesionales, un buen quirófano, un buen tratamiento… ¿cuántos como él se habrán quedado en el camino por no tener acceso a nada de esto?
 
Pero no se preocupen, no voy a terminar así. El informe también habla de avances y de éxitos, de compromiso compartido, y del cambio posible. Y, por aparente casualidad, hace apenas unos días se entregaron los premios UNICEF España 2013, uno de los cuales recayó en la asociación Aprendices Visuales, un ejemplo como tantos otros de compromiso, talento e innovación en apoyo a las personas con discapacidad. Pero no son sólo ellos. Pueden leer este otro post aquí mismo sobre “inclusión, sin más” o acercarse a conocer el espectacular proyecto de Moltacte que explica tan bien mi querida Ana Artazcoz en este otro blog.
 
¿Son síntomas de cambio o gotas en el desierto? De nosotros depende. El informe lo dice con una claridad que me hace sentir orgullosa: el gran potencial de todos estos niños y niñas está siendo limitado por nuestras actitudes. Cada vez que nos centramos en lo que los niños con discapacidad no pueden hacer (y no en lo que pueden ofrecer) les cerramos puertas. Pero también cuando les tratamos desde la piedad o la condescendencia. Y lo que es peor, nos las cerramos también a nosotros mismos. Porque con la inclusión ganamos todos, no lo olvidemos. 
 
Acabo con las palabras del Director Ejecutivo de UNICEF en el prefacio del informe: “El camino que sigue no será fácil. Pero así como los niños no aceptan límites innecesarios, nosotros tampoco deberíamos aceptarlos”.
 
PD: no me resisto a dejarles un último regalo. Sólo dura un minuto. Si han llegado hasta aquí, no pueden dejar de verlo.